പ്രധാന >> കമ്മ്യൂണിറ്റി >> ജുവനൈൽ ഇഡിയൊപാത്തിക് ആർത്രൈറ്റിസ് (JIA) ഉള്ള ഒരു കുട്ടിയെ വളർത്തുന്നത് എന്താണ്?

ജുവനൈൽ ഇഡിയൊപാത്തിക് ആർത്രൈറ്റിസ് (JIA) ഉള്ള ഒരു കുട്ടിയെ വളർത്തുന്നത് എന്താണ്?

ജുവനൈൽ ഇഡിയൊപാത്തിക് ആർത്രൈറ്റിസ് (JIA) ഉള്ള ഒരു കുട്ടിയെ വളർത്തുന്നത് എന്താണ്?കമ്മ്യൂണിറ്റി

ടിഅവൻ ആദ്യമായി എന്റെ മകളെ ഒരു എം‌ആർ‌ഐയ്ക്കായി മയപ്പെടുത്തി, അവളുടെ തലയിൽ ആശങ്കകളൊന്നുമില്ലെന്ന് ഉറപ്പുവരുത്താനായിരുന്നു അത്. അവളുടെ ഡോക്ടർ ഉപയോഗിച്ച കൃത്യമായ വാക്കുകൾ അതായിരുന്നു.





അവൾ എന്താണ് പറയുന്നതെന്ന് എനിക്കറിയാം - അവർ മുഴകൾ തിരയുകയാണ്. പക്ഷേ, വാക്കുകൾ അവൾക്ക് കഴിയുന്നത്ര ലഘുവായി പറഞ്ഞു, അവളുടെ മുഖത്ത് ഒരു പുഞ്ചിരി, എന്തോ കുഴപ്പം ഞങ്ങൾ രണ്ടുപേർക്കും അറിയാമായിരുന്നിട്ടും എന്നെ ശാന്തനാക്കാൻ ശ്രമിക്കുന്നു.



ഉത്തരങ്ങൾക്കായി തിരയുന്നു

ഒരാഴ്ചയായി എന്റെ മകൾ കഴുത്തിൽ പരാതിപ്പെട്ടിരുന്നു. തലേദിവസം രാത്രി, ആ പരാതികൾ നിലവിളിയും കണ്ണുനീരും ആയി പൊട്ടിപ്പുറപ്പെട്ടു, തറയിൽ നിന്ന് അവളെ ചൂഷണം ചെയ്ത് എമർജൻസി റൂമിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകാൻ എന്നെ പ്രേരിപ്പിച്ചു. പിറ്റേന്ന്, അവൾ വലതു കാൽ അവളുടെ പുറകിലേക്ക് വലിക്കുകയായിരുന്നു. അവളുടെ കഴുത്ത് കഠിനമായിരുന്നു. മെനിഞ്ചൈറ്റിസ് (എന്റെ ആദ്യത്തെ ആശങ്ക) തള്ളിക്കളഞ്ഞിരുന്നു, ഇപ്പോൾ ഈ എം‌ആർ‌ഐ സംഭവിക്കുന്നു.

അതും വ്യക്തമായി തിരിച്ചെത്തി. ഞങ്ങൾ ആശുപത്രി വിടുമ്പോഴേക്കും എന്റെ മകൾക്ക് സുഖം പ്രാപിച്ചു. ചില വിചിത്രമായ വൈറസ്, അവളുടെ ഡോക്ടർ .ഹിച്ചു. അവൾ പറഞ്ഞത് ശരിയാണെന്ന് ഞങ്ങൾ രണ്ടുപേരും പ്രതീക്ഷിച്ചു.

എന്നാൽ പിന്നീട് അത് വീണ്ടും സംഭവിച്ചു.



അടുത്ത കുറച്ച് മാസങ്ങളിൽ, എന്റെ മകളെ കുത്തിക്കയറ്റി എണ്ണമറ്റ തവണ പ്രോത്സാഹിപ്പിച്ചു. അവളെ പ്രൊഫഷണലുകൾ കാണുകയും രക്താർബുദം മുതൽ ജുവനൈൽ ഇഡിയൊപാത്തിക് ആർത്രൈറ്റിസ് (ജെ‌ഐ‌എ) വരെ എല്ലാത്തിനും വിലയിരുത്തുകയും ചെയ്തു.

രണ്ടാമത്തേതാണ് ഏറ്റവും അർത്ഥവത്താക്കിയത്. ഈ സമയം, എന്റെ മകളുടെ കൈത്തണ്ടയും പൂർണ്ണമായും പൂട്ടിയിരുന്നു. എന്നിട്ടും, അവളുടെ അവതരണത്തെക്കുറിച്ച് ചില കാര്യങ്ങളുണ്ടായിരുന്നുവെന്ന് പീഡിയാട്രിക് റൂമറ്റോളജിസ്റ്റുകൾ പറഞ്ഞു. അവർ മറ്റൊരു എം‌ആർ‌ഐക്ക് ഉത്തരവിട്ടു, അത് സന്ധിവാതത്തിന്റെ കൃത്യമായ ലക്ഷണങ്ങൾ കാണിച്ചില്ലെങ്കിൽ, അവർ അവളെ ന്യൂറോളജിയിലേക്ക് റഫർ ചെയ്യുമെന്ന് എന്നോട് പറഞ്ഞു.

ജുവനൈൽ ഇഡിയൊപാത്തിക് ആർത്രൈറ്റിസിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ

ജെ‌എ‌എയുടെ സാധാരണ ലക്ഷണങ്ങളിൽ ഇവ ഉൾപ്പെടുന്നു:



  • സന്ധി വേദന, പ്രത്യേകിച്ച് രാവിലെയോ ഉറക്കത്തിനു ശേഷമോ
  • സന്ധി വീക്കം സാധാരണയായി കാൽമുട്ടുകൾ, ഇടുപ്പ്, കൈമുട്ട് അല്ലെങ്കിൽ തോളിൽ കാണിക്കുന്നു
  • ഒരു കാഠിന്യമോ അസ്വസ്ഥതയോ ആയി അവതരിപ്പിക്കാവുന്ന കാഠിന്യം
  • കടുത്ത പനി
  • വീർത്ത ലിംഫ് നോഡുകൾ
  • മുലയ്ക്ക് ചുറ്റുമുള്ള ചർമ്മ ചുണങ്ങു

ഒരാഴ്ചയിലധികം നീണ്ടുനിൽക്കുന്ന ഈ ലക്ഷണങ്ങളിൽ എന്തെങ്കിലും ഉണ്ടെങ്കിൽ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ പൂർണ്ണമായ ശാരീരിക പരിശോധനയ്ക്കായി ഒരു ആരോഗ്യ പരിരക്ഷാ ദാതാവിന്റെ അടുത്ത് കൊണ്ടുപോകണം. സമാനമായ ലക്ഷണങ്ങളുള്ള മറ്റ് സ്വയം രോഗപ്രതിരോധ രോഗങ്ങളെ തള്ളിക്കളയാൻ ഡോക്ടർക്ക് രക്തപരിശോധനയോ എക്സ്-റേയോ നിർദ്ദേശിക്കാം.

ജുവനൈൽ ഇഡിയൊപാത്തിക് ആർത്രൈറ്റിസ് രോഗനിർണയം നേടുന്നു

നന്ദി, എന്റെ മകളുടെ കാര്യത്തിൽ, എം‌ആർ‌ഐ സന്ധിവാതത്തിന്റെ തെളിവ് നൽകി. ബദലുകൾ യഥാർത്ഥത്തിൽ മോശമായതിനാൽ മാത്രമേ ഞാൻ നന്ദിയോടെ പറയുന്നുള്ളൂ - ചിലത് സാധ്യതയുള്ള ഫലങ്ങളുള്ളതിനാൽ ഇപ്പോൾ ചിന്തിക്കാൻ പോലും ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നില്ല. എന്റെ മകളുടെ അഗ്നിപരീക്ഷയ്‌ക്ക് മുമ്പ് ഞാൻ JIA യെക്കുറിച്ച് കേട്ടിട്ടില്ല, കുട്ടികൾക്ക് സന്ധിവാതം വരാമെന്ന് ഞാൻ ഒരിക്കലും അറിഞ്ഞിരുന്നില്ലെങ്കിലും, ഇത് കൈകാര്യം ചെയ്യാനാകുമെന്ന് തോന്നി. എല്ലാത്തിനുമുപരി, ധാരാളം ആളുകൾ സന്ധിവേദനയെ നേരിടുന്നു, അല്ലേ?

അതായിരുന്നു എന്റെ ചിന്താപ്രക്രിയ. പക്ഷേ, ജെ‌എ‌എ ഉൾപ്പെടുന്ന കാര്യങ്ങളെക്കുറിച്ച് ഞാൻ കൂടുതൽ പഠിച്ചു; എന്റെ മകളുടെ ജീവിതകാലം മുഴുവൻ ഇത് എന്താണ് അർത്ഥമാക്കുന്നത്.



ജുവനൈൽ ഇഡിയൊപാത്തിക് ആർത്രൈറ്റിസ് എന്താണ്?

കുട്ടികളിലും ക teen മാരക്കാരിലും ഏറ്റവും സാധാരണമായ സന്ധിവാതമാണ് ജുവനൈൽ ഇഡിയൊപാത്തിക് ആർത്രൈറ്റിസ്, ലീൻ പോസ്റ്റൺ , മുമ്പ് പീഡിയാട്രിക് മെഡിസിൻ പ്രാക്ടീസ് ചെയ്തിരുന്ന ലൈസൻസുള്ള ഫിസിഷ്യനായ എംഡി ഇപ്പോൾ ഐക്കൺ ഹെൽത്തിൽ സംഭാവന ചെയ്യുന്നു. ജുവനൈൽ റൂമറ്റോയ്ഡ് ആർത്രൈറ്റിസ് (ജെ‌ആർ‌എ) എന്നാണ് ജെ‌ഐ‌എ മുമ്പ് അറിയപ്പെട്ടിരുന്നത്. ഇത് ഒരു സ്വയം രോഗപ്രതിരോധ വൈകല്യമാണ്, അതിനർത്ഥം രോഗപ്രതിരോധവ്യവസ്ഥയുടെ കോശങ്ങൾക്ക് ഒരു വ്യക്തിയെയും സ്വയം അല്ലാത്തവരെയും ആക്രമണകാരികളെയും സൃഷ്ടിക്കുന്ന സ്വയം അല്ലെങ്കിൽ സെല്ലുകൾ തമ്മിലുള്ള വ്യത്യാസം പറയാൻ ബുദ്ധിമുട്ടാണ്.

സാധാരണക്കാരന്റെ വാക്കുകളിൽ: രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനം സന്ധികളെ ആക്രമിക്കുന്നു.



ജുവനൈൽ ഇഡിയൊപാത്തിക് ആർത്രൈറ്റിസ് ഇല്ലാതാകുമോ?

ഇതുണ്ട് ഏഴ് തരം JIA , ഓരോന്നും വ്യത്യസ്ത തലത്തിലുള്ള തീവ്രതയെ പ്രതിനിധീകരിക്കുന്നു:

  1. സിസ്റ്റമിക് JIA
  2. ഒലിഗോ ആർത്രൈറ്റിസ്
  3. പോളിയാർട്ടികുലാർ ആർത്രൈറ്റിസ്, റൂമറ്റോയ്ഡ് ഫാക്ടർ നെഗറ്റീവ്
  4. പോളിയാർട്ടികുലാർ ആർത്രൈറ്റിസ്, റൂമറ്റോയ്ഡ് ഫാക്ടർ പോസിറ്റീവ്
  5. സോറിയാറ്റിക് ആർത്രൈറ്റിസ്
  6. എൻതെസൈറ്റിസ് സംബന്ധമായ ആർത്രൈറ്റിസ്
  7. വ്യക്തമാക്കാത്ത സന്ധിവാതം

എന്റെ മകൾക്ക് പോളിയാർട്ടികുലാർ JIA എന്ന് വിളിക്കുന്ന തരത്തിലുള്ള JIA ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ട്, അതിനർത്ഥം അവൾക്ക് അഞ്ച് സന്ധികളിൽ കൂടുതൽ ഉൾപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട് എന്നാണ് (ഈ സമയത്ത് അവളുടെ എല്ലാ സന്ധികളുടെയും എണ്ണം കണക്കാക്കുന്നത് ഞങ്ങൾ നിർത്തി, ട്രാക്ക് സൂക്ഷിക്കാൻ വളരെയധികം ഇടപെടൽ ഉണ്ട്). അവളുടെ തരം വളരാൻ സാധ്യത കുറവാണ് all എല്ലാ സാധ്യതയിലും, അവൾക്ക് ജീവിതകാലം മുഴുവൻ സന്ധിവാതം ഉണ്ടാകും.



ചികിത്സയില്ലാതെ JIA ഒരു വിട്ടുമാറാത്ത രോഗമാണ്. എന്നിട്ടും, ചികിത്സയിലൂടെ, രോഗലക്ഷണങ്ങളിൽ നിന്ന് മോചനം സാധ്യമാണ്. കൂടുതൽ സന്ധികളെ ബാധിച്ചാൽ രോഗലക്ഷണങ്ങൾ കുറയുമെന്ന് വിദഗ്ദ്ധർ കരുതുന്നു.

ജുവനൈൽ ഇഡിയൊപാത്തിക് ആർത്രൈറ്റിസ് ചികിത്സ

എന്റെ മകളുടെ JIA ചികിത്സയിൽ അവളുടെ രോഗപ്രതിരോധ ശേഷി ദുർബലപ്പെടുത്തുന്നതിനുള്ള മരുന്നുകൾ ഉൾപ്പെടുന്നു, അങ്ങനെ അത് അവളുടെ ശരീരത്തെ ആക്രമിക്കുന്നത് നിർത്തുന്നു. ഇപ്പോൾ, അവൾ ഒരു കീമോ മരുന്നിലാണ് മെത്തോട്രോക്സേറ്റ് . എല്ലാ ശനിയാഴ്ച രാത്രിയിലും ഞാൻ അവൾക്ക് ഒരു കുത്തിവയ്പ്പ് നൽകുന്നു. ഇത് അവളുടെ രോഗപ്രതിരോധശേഷിയില്ലാത്തതാക്കുകയും തലവേദന, വിട്ടുമാറാത്ത ക്ഷീണം, ആവർത്തിച്ചുള്ള കാൻസർ വ്രണങ്ങൾ എന്നിവ ഉൾപ്പെടുന്ന പാർശ്വഫലങ്ങളുടെ ഒരു നീണ്ട പട്ടികയുമായി വരുന്നു. ദിവസേനയുള്ള ഡോസ് ഫോളിക് ആസിഡ് ചില പാർശ്വഫലങ്ങൾ ലഘൂകരിക്കാൻ സഹായിക്കുന്നു, പക്ഷേ പൂർണ്ണമായും അല്ല. എന്നിട്ടും, അവൾ ഇപ്പോഴും ഉള്ള കുട്ടിയെപ്പോലെ ഓട്ടവും കളിയും തുടരാൻ ഇത് അനുവദിക്കുന്നു. അതിന് ഞങ്ങൾ നന്ദിയുള്ളവരാണ്.



ബന്ധപ്പെട്ടത്: കുത്തിവയ്പ്പുകളുമായി പൊരുത്തപ്പെടാൻ ചെറിയ കുട്ടികളെ സഹായിക്കുന്നു

മറ്റ് ചികിത്സാ ഓപ്ഷനുകൾ

ആർത്രൈറ്റിസിന്റെ രൂപത്തെ ആശ്രയിച്ച്, ഇബുപ്രോഫെൻ അല്ലെങ്കിൽ നാപ്രോക്സെൻ പോലുള്ള നോൺസ്റ്ററോയ്ഡൽ ആൻറി-ഇൻഫ്ലമേറ്ററി മരുന്നുകൾ (എൻ‌എസ്‌ഐ‌ഡി) ഉപയോഗിച്ച് ജെ‌എ‌എയുടെ ഫ്ലെയർ-അപ്പുകൾ കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ കഴിയും, കൂടാതെ ശാരീരിക തെറാപ്പി ഉപയോഗിച്ച് സംയുക്ത ക്ഷതം കുറയ്ക്കുകയോ തടയുകയോ ചെയ്യാം. കഠിനമായ കേസുകളിൽ, അനകിൻ‌റ, കനകിനുമാബ് അല്ലെങ്കിൽ ടോസിലിസുമാബ് പോലുള്ള ബയോളജിക് ഏജന്റുകൾക്കൊപ്പം സ്റ്റിറോയിഡുകൾ നിർദ്ദേശിക്കപ്പെടാം. JIA അപൂർവ്വമായി ശസ്ത്രക്രിയ ആവശ്യമാണ്; ചില സങ്കീർണതകളിൽ കണ്ണിന്റെ വീക്കം, വളർച്ചാ പ്രശ്നങ്ങൾ എന്നിവ ഉൾപ്പെടുന്നു.

ഞങ്ങളുടെ ജുവനൈൽ ഇഡിയൊപാത്തിക് ആർത്രൈറ്റിസ് പിന്തുണാ ഗ്രൂപ്പ് കണ്ടെത്തുന്നു

ഇന്ന് എന്റെ മകൾക്ക് 7 വയസ്സായി. അവൾ അതിലൊരാളാണ് ഏകദേശം 300,000 യുണൈറ്റഡ് സ്റ്റേറ്റ്സിലെ കുട്ടികൾക്ക് JIA ഉണ്ട്. ഇത് ചെറുതും എന്നാൽ ഇറുകിയതുമായ ഒരു കമ്മ്യൂണിറ്റിയാണ് - ഒന്ന്, കഴിഞ്ഞ കുറേ വർഷങ്ങളായി ഞങ്ങൾക്ക് സ്വയം മുഴുകാൻ കഴിഞ്ഞതിൽ എനിക്ക് നന്ദിയുണ്ട്.

ഒരു വിട്ടുമാറാത്ത ആരോഗ്യസ്ഥിതിയുള്ള ഒരു കുട്ടിയെ സ്വന്തമായി പരിപാലിക്കുന്ന ഒരൊറ്റ അമ്മയെന്ന നിലയിൽ, എനിക്ക് പലപ്പോഴും ഒറ്റപ്പെടൽ അനുഭവപ്പെടുന്നു. എന്നാൽ അതിലൂടെ ഫേസ്ബുക്ക് ഗ്രൂപ്പുകൾ , ദേശീയ സമ്മേളനങ്ങൾ , ഒരു വാർ‌ഷിക JIA ഫാമിലി ക്യാമ്പ്‌ പോലും, എന്റെ പിന്തുണാ സിസ്റ്റം കണ്ടെത്താൻ‌ എനിക്ക് കഴിഞ്ഞു.

ഈ പിന്തുണാ സ്രോതസ്സുകൾ തേടുന്നത് ഒരു നിർദ്ദേശമാണ്, രോഗിയുടെ അഭിഭാഷകന്റെ തലവൻ എമ്മ ക്രോളി യൂണിവേഴ്സിറ്റി ഓഫ് ഫ്ലോറിഡയുടെ പവൽ സെന്റർ ഫോർ അപൂർവ രോഗ ഗവേഷണവും ചികിത്സയും , വിട്ടുമാറാത്ത രോഗങ്ങളുള്ള കുട്ടികളുടെ എല്ലാ മാതാപിതാക്കൾക്കും നൽകുന്നു.

മിക്കപ്പോഴും, ഇത് ചെയ്യാൻ മാതാപിതാക്കൾ മടിക്കുന്നു, പക്ഷേ ഇത് വൈകാരിക ക്ലേശങ്ങളെ സഹായിക്കുക മാത്രമല്ല, ക്രോലി വിശദീകരിക്കുന്നു. വ്യക്തിപരമായി അല്ലെങ്കിൽ ഓൺ‌ലൈനിൽ പിന്തുണാ ഗ്രൂപ്പുകൾ, നിങ്ങൾ എവിടെയായിരുന്നാലും മറ്റ് രോഗികളിൽ നിറഞ്ഞിരിക്കുന്നു. അവർക്ക് നിങ്ങളോട് ആത്മാർത്ഥമായി ize ന്നിപ്പറയാൻ മാത്രമല്ല, അവർക്ക് നിങ്ങളെ പഠിപ്പിക്കാനും കഴിയും. കൈമാറുന്ന സ്വന്തം നുറുങ്ങുകളും തന്ത്രങ്ങളും അവർ സൃഷ്ടിച്ചു. പ്രത്യേകിച്ചും അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കിടയിൽ, ഈ പിന്തുണാ ഗ്രൂപ്പുകളിൽ പലതും വളരെ അടുത്താണ്.

ഞങ്ങൾ എന്തിനുവേണ്ടിയാണെന്ന് അറിയുന്ന മറ്റ് അമ്മമാരുമായി ഞാൻ ബന്ധപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു, ഒപ്പം എനിക്ക് തിരഞ്ഞെടുക്കേണ്ട കടലുകളിൽ എന്നെ നഷ്ടപ്പെടുമ്പോൾ എനിക്ക് ഉപദേശം നൽകാൻ കഴിഞ്ഞു. ആ കണക്ഷനുകൾ കാരണം, എന്റെ മകളെ ബേബി സിറ്റ് ചെയ്യാൻ സഹായിക്കുന്നതിന് എനിക്ക് ഒരു കൗമാരക്കാരനെ JIA- യിൽ നിയമിക്കാൻ പോലും കഴിഞ്ഞു she അവൾക്ക് കണക്റ്റുചെയ്യാനും പിന്തുണയ്‌ക്കാനും കഴിയുന്ന ഒരാൾ, അവൾ എന്താണ് ചെയ്യുന്നതെന്ന് എനിക്ക് പൂർണ്ണമായി മനസ്സിലാകാത്തപ്പോൾ പോലും.

ഈ കമ്മ്യൂണിറ്റി ഞങ്ങളുടെ കുടുംബമായി മാറി. ആ കുടുംബം ഉള്ളത് ഈ യാത്രയുടെ ഓരോ ഘട്ടവും കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ വളരെ എളുപ്പമാക്കിയിരിക്കുന്നു, അല്ലാത്തപക്ഷം.

COVID ആ യാത്രയിൽ ചില അധിക വെല്ലുവിളികൾ ചേർത്തു - എന്റെ മകളുടെ ഡോക്ടർ അടുത്തിടെ എന്നോട് പറഞ്ഞു, സ്കൂൾ സംവിധാനം എന്ത് തീരുമാനിച്ചാലും അടുത്ത വർഷം സ്കൂളിൽ നിന്ന് അവളുടെ വീട് സൂക്ഷിക്കാൻ പദ്ധതിയിടാൻ. എന്നാൽ അതിൽ പോലും, ഞങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ലെന്നും മറ്റ് കുടുംബങ്ങൾ സമാനമായ ബോട്ടിലുണ്ടെന്നും ഞങ്ങൾക്കറിയാം, ഞങ്ങളുടെ കുട്ടികളെ സുരക്ഷിതമായി സൂക്ഷിക്കാൻ ഞങ്ങൾ പ്രവർത്തിക്കുമ്പോൾ എല്ലാവരും അടുത്ത ഘട്ടങ്ങൾ ഒരുമിച്ച് കണ്ടെത്താൻ ശ്രമിക്കുന്നു.

വിട്ടുമാറാത്ത ആരോഗ്യസ്ഥിതിയുള്ള ഒരു കുട്ടിയെ രക്ഷാകർതൃത്വം നൽകുമ്പോൾ എല്ലാവരുടേയും ഏറ്റവും വലിയ പാഠമാണിതെന്ന് ഞാൻ കരുതുന്നു: നിങ്ങൾ പൊരുത്തപ്പെടാൻ പഠിക്കുന്നു.

ഞങ്ങൾക്ക് ഒറ്റയ്ക്ക് പൊരുത്തപ്പെടേണ്ടി വന്നതിൽ എനിക്ക് നന്ദിയുണ്ട്.